5月16日(火)、衆議院議員の野田聖子氏と2回目の面会をいたしました。
一患者として起立性調節障害について簡単にまとめたスライドと患者様からお送りいただいた朝の症状を撮影した動画をご覧いただきました。
ビデオを撮影してくださった患者さんとご家族の辛さや想いを確かに受け止めてくださったと思います。
また、今後の患者支援の具体的なプロセスもご解説、ご指導くださり、オレンジブレスレットも2種類受け取ってくださいました。
病状ビデオはこれで終わりではなく、むしろこれからますます議員の方々、役所の方々に見ていただく機会が増えていくと思います。
今後も継続して、症状が辛いときのビデオを募集してまいりますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
大変ご多忙の中、面会の時間をくださった野田議員に心より御礼申し上げます。