先日、衆議院議員の野田聖子氏と面談した際、野田議員から患者さんの症状を撮影したビデオを作成すると良いのではないかというご助言をいただきました。

今後、国や行政、教育委員会の方々にお会いした際、起立性調節障害がどのような病気なのかを視覚的にご理解いただくために、数名の患者さんの病状を撮影したビデオを制作したいと考えております。

そこで、各ご家庭で患者さんの朝や症状がつらい時間帯の様子を撮影した動画のご提供をお願いいたします。

 

撮影した動画を 「 odbf2016@gmail.com 」 に送っていただきますようお願いいたします。

なお、編集の都合上、ご提供いただいた動画が必ず使用されるわけではありませんので、ご了承ください。

また、撮影された動画は起立性調節障害の会が責任を持ってお預かりいたします。

起立性調節障害について説明をする場においてのみ使用し、起立性調節障害の会のHP,SNS等では一切公開いたしませんので、ご安心ください。

お顔やお名前が映像や音声に入ることを懸念される方は、撮影時にご考慮いただきたいと思います。

 

ご協力のほど何卒よろしくお願いいたします。』

 

 

 

 

このお願いのあと、複数名の方が映像を送ってくださいました。

私が交流会やランチ会などでお会いしたことのない、地方の方がほとんどです。

「何かの役に立てるなら」というお気持ちが伝わってきます。

お近くに情報や交流があまりないからこそ、いち早く社会の周知を望んでいらっしゃるのではないでしょうか。

 

 映像の内容はお約束通り公表しませんが、実はどれもとても穏やかなお母さんの声が入っています。

撮り方は皆さん工夫をしていただいていて、

時計を映して、時間の間隔を開けて撮ってくださっている方、

「薬を飲んで、〇分経っています。」と状況説明が入っている方、

優しい声の先に、穏やかなお子さんの寝顔。

私にはこの数分の映像の中に、ここまで来るまでの親子の葛藤や、辛さを感じ、

起きられないとわかっていても「声掛けをすること」が必要だとわかっているから声を掛けている。

そんな状況が伝わってきて、胸が熱くなります。

 

おひとり分の映像では伝わらないそんな想いも

複数の映像が集まるとそんな共通の背景も伝えることができる気がします。

まだ映像を募集していますので、よろしくお願いします。

 

お送りいただきました映像は、次に議員さんとお話するときにお見せできるようにと

息子が編集しています。

ODについての説明とこの映像集があればODについてのイメージが伝わりやすいのではと思います。

 

６月４日（日）に池袋で総会があります。

正会員の方々にはお知らせしてありますので、参加・不参加の返信をお願いします。

 

この日、総会では息子が作った議員さん向けスライドをお見せできるかもしれません。

（皆さんから送っていただいた映像は含まれていません）

 

今、ODはどのような点から社会に訴えればいいのかが見えてくる、そんなスライドになっています。

ご参加いただく正会員の皆様のご意見を伺えればと思います。

今後ともよろしくお願いします。